Y bueno ¿Qué carajos es Esclerosis Múltiple?

Eso fue lo primero que pregunté cuando me dijeron que podría tener la dichosa enfermedad. La EM es una enfermedad desconocida para ustedes tal cual como lo era para mí y mi familia en ese momento.

¿Cómo empezó? Fue en abril de 2006 cuando empezó con un dolor en la "parte de atrás" de mi ojo izquierdo, dolía con sólo moverlo y sentía como si tuviese una tela en mi ojo a lo cual no le puse mucha atención. Recuerdo que era un jueves y que por miedo a perderme la fiesta de ese fin de semana en la universidad no fui al médico para evitar que me inyectarán algún medicamento que pudiera interferir con mis planes de fin de semana (si, siempre he sido así).

Evidentemente, pasó el fin de semana y fue ese domingo que de repente me levanté y estaba totalmente ciega de mi ojo izquierdo. ¡Horror! Entré en pánico y salí corriendo a urgencias porque por ese ojo sólo veía manchas grises y una que otra sombra... me estaba quedando ciega ¿cómo no sentir miedo?

La cara de la médica que me atendió inicialmente no me gustó para nada (más teniendo en cuenta que ordeno de forma inmediata mi traslado a la clínica que tuviese un domingo a esa hora un optómetra de turno), al llegar a la clínica me atendieron pronto y con prioridad. Finalmente me diagnosticaron inicialmente una Neuritis Óptica (esto es una inflamación en el nervio óptico que es el que transmite la información visual al cerebro). Me dijeron que me tratarían la inflamación con corticoides  y pensé que todo terminaba ahí, ¡pero no!. Me sorprendió que dijeron que debía ser hospitalizada y que me valorara el Neurólogo. ¿Neurólogo? ¿Para qué?. El neurólogo hizo su valoración y me ordenó una Resonancia Magnética de cerebro con contraste, no lograba entender para qué. Me dijeron que dependiendo de los resultados de la dichosa resonancia pues sabrían si me daban de alta o si debía quedarme para más análisis. Esta fue la primera noticia no alentadora desde entonces: placas desmielinizantes se evidenciaban en mi resonancia,  lo cual coincidía en parte con una de las características de la EM (una entre varias pues no es una enfermedad fácil de diagnosticar debido a los múltiples síntomas que presenta). Se veía algo así:

Esas manchas blancas son las placas desmielinizantes, es decir como tener cicatrices en el cerebro. Claro, ya las cosas no se veían para nada bien... me hicieron una dolorosa punción lumbar y muchísimos exámenes que, finalmente, gracias al maravilloso sistema de salud del país quedaron en stand by.

Recuperé mi vision al cabo de un mes pero mi ojo izquierdo quedó "más lento" que el ojo derecho;  razón por la cual quedo siempre en las fotos con cara de borracha porque la luz se demora más en llegar al ojo izquierdo que al derecho.

Pero bueno ¿qué es eso de la EM? 

Para empezar la EM es una enfermedad AUTOINMUNE, es decir, que el sistema inmune ataca erróneamente células, tejidos y órganos del de mi organismo (en el caso de la EM es una enfermedad que ataca al cerebro y a la médula espinal que son quienes componen principalmente al sistema nervioso).  Esta enfermedad es más común en mujeres y suele presentarse entre los 20 y 40 años de edad principalmente. Las células del sistema inmune atacan al sistema nervioso, haciendo que ataque la banda de mielina de las neuronas (por eso las placas desmielinizantes) haciendo que los impulsos nerviosos se tornen más lentos o, incluso, se detengan por completo. Son lesiones neurodegenerativas y crónicas totalmente irreversibles. Esta enfermedad NO tiene cura y no se sabe qué la produce o cuáles son sus causas y orígenes.

Existen varios tipos de Esclerosis Múltiple:

Esclerosis Múltiple primaria del tipo progresivo: Se presenta con una discapacidad progresiva desde el inicio mismo de la enfermedad con ausencia de brotes.

Esclerosis Múltiple secundaria progresiva: La enfermedad comienza con sucesivas recaídas y remisiones y después de un tiempo se produce un empeoramiento progresivo que puede ir acompañado o no de brotes.

Esclerosis Múltiple del tipo progresivo con recaídas: También se presenta con una discapacidad progresiva desde el comienzo pero con sucesivos brotes.

Esclerosis Múltiple benigna: Presenta un patrón clínico de expresión con las recaídas típicas de la enfermedad que después de un tiempo permanece estable durante 10 o 15 años.

Esclerosis Múltiple en recaídas y remisiones: Aquí el patrón clínico se expresa en brotes o recaídas que luego evolucionan hacia una recuperación total o parcial. Entre uno y otro brote el paciente permanece estable.

Los brotes o recaídas son episodios agudos donde los síntomas tienden a empeorar y los cuales deben ser tratados INMEDIATAMENTE con corticoides, las remisiones son las épocas en las que los síntomas no se expresan fuertemente y no es necesario su tratamiento con corticoides. Mi tipo de EM es la que se presenta con recaídas y remisiones (sin embargo podría evolucionar a una totalmente degenerativa). 

¿Cuáles son los síntomas?

Los síntomas pueden ser varios y diferentes en cada recaída pues dependen de la zona del cerebro y/o médula espinal dónde se de el ataque por parte del sistema inmune.

Debido a que los nervios en cualquier parte del cerebro o la médula espinal pueden resultar dañados, los pacientes con esclerosis múltiple pueden tener síntomas en muchas partes del cuerpo.

Síntomas musculares:

Pérdida de equilibrio, espasmos, problemas de movimiento en brazos y piernas, espasmos dolorosos, debilidad, dolor intenso en extremidades, problemas para caminar, entre otros.

También puede haber dolor facial o entumecimiento y sensación de hormigueo o ardor en las piernas y brazos.

Síntomas vesicales e intestinales:

Estreñimiento, necesidad de orinar frecuente, urgencia para orinar.

Síntomas oculares:

Visión doble, molestia en los ojos, movimientos oculares rápidos e incontrolables, pérdida de la visión.

Síntomas cerebrales y neurológicos:

Disminución en la atención y pérdida de la memoria, dificultad para razonar y resolver problemas, depresión o sentimientos intensos de tristeza, mareos, pérdida del equilibrio. 

El síntoma más común y que más molesta a medida que la EM va progresando es la fatiga, que suele ponerse peor sobre el final de la tarde. Este síntoma es bien común para mí.

Bueno, pronto estaré subiré más información sobre la enfermedad y cómo ha sido mi experiencia con ella, nos veremos luego. Les dejo este vídeo mientras tanto: