¡SÍ! Yo sé que lo hacen con su mejor intención algunas veces pero también entiendan que las depresiones y la enfermedad son algo que son crónico. Entiendan, esto enzorra de una forma que Uds. no alcanzan a imaginar y me está pasando ahora mismo... la EM desencadenó en mí en un transtorno mixto de ansiedad - depresión. El lado positivo para mí es que gozo de un humor negro que cualquier chiste o comentario cruel usualmente irá acompañado de mi parte con una carcajada y un comentario peor. Pero créanme esto no es fácil, estar enfermo no siempre implica pues que tenga que estar en una cama con mil agujas y ojerosa... Esta es una lista de las cosas que usualmente se dicen (algunas de las que están acá rotando por la web) y que me gustaría compartir en este momento con ustedes (con mi debida respuesta, esa que he tal vez he querido decirle a alguno de ustedes pero que muchas veces me he guardado). Otras veces no, entonces es cuando se molestan pero pues qué más da... ya tengo premio suficiente con esto.
- Pero no te ves enfermo, no se te nota. // (Ah claro... ya saco mis historia clínica para que la lea).
- Todo el mundo se cansa. // (Ya le paso mi cuerpo y lo invito a que trabaje con él un día a ver cómo le va).
- Sólo es un mal día. // (Un mal día entre muchos, unos claro peores, pero un mal día).
- Debe ser severo no tener que trabajar. // (Si claro, hasta que se cansen y lo echen por mucha incapacidad que tenga. Además no tener que trabajar es una cosa y no PODER trabajar es otra).
- Ojalá tuviera tiempo para dormir una siesta. // (Yo soy una máquina de dormir y no me hace sentir mejor realmente).
- Deberías hacer más ejercicio. // (Me encantaría poder hacerlo, así como cuando era capaz de pasar hasta 4 horas en el gimnasio)
- No debe ser tan malo a fin de cuentas. // (No comment).
- Todo está en tu cabeza. // (Listo. Mañana me saco ese vídeo de la cabeza y se pasará).
- Solo estás un poco deprimido. // (No es que las consecuencias me dan para vivir en una felicidad absoluta. Enferma y tras de todo hecha una marrana horrible).
- Hay personas que están peor que tú. // (¡Claro! Y con eso se me va a pasar ¿cierto?)
- Lo que tienes que hacer es ser fuerte y luchar. // (Nunca lo he hecho, jamás)
- Tienes que tener una actitud más positiva. // (Nunca lo he hecho, jamás... BIS)
- Deberías empezar/dejar de tomar x o y medicamento o vitaminas o lo que sea. // (¿Desde cuándo son médicos todos?)
- Si estás gorda pero igual el físico no es importante y eres muy inteligente // (Claroooooo... lo siento, pero no puedo tomarlo como un piropo, malditos corticoides y maldito trastorno de ansiedad. A ver ¿en serio piensan eso? No sean tan maricas).
- Conozco a alguien conEM y está peor que tú. // (¡QUÉ LINDO! GRACIAS POR EL APOYO).
- Ya va a pasar. // (No, esto nunca va a pasar, es una enfermedad CRÓ-NI-CA).
- ¿Pero ya te mejoraste, cierto? // (No, nunca me voy a mejorar, puedo estar mejor por momentos, pero es crónico).
Lo que deseo que entiendan con este post es que la rabia no es constante y muchas veces puedo estar con mis comentarios, mis chistes, de farra... también hay momentos en los que realmente uno siente que no da más. Es una lucha diaria que no cansa sólo físicamente sino emocionalmente. Es una tristeza porque son cúmulos de cosas que a veces se vienen encima... tener enfermedades de este tipo nos convierten en personas más vulnerables no sólo físicamente por nuestro sistema inmunes sino también a nivel emocional. Entiendan que uno aprecia más una compañía en la casa o cuando uno tiene cosas que hacer que escuchar comentarios que causaría envidia al mismísimo Duque Linares a través de un chat cuando no lo sienten, como si fuera un acto de caridad. Si no es fácil para nosotros como pacientes que ya llevamos viviendo con esto años pues tampoco para ustedes, pero si aún después de esto no logran entender o dimensionar, por favor den un paso al costado.
¿Tu señor marido te supervisa el internet una hora diaria?
ResponderEliminar¿Nueva Era es tu religión?
Hola, yo tenía una amiga a la que le dijeron de repente que era celíaca. Lo tomó como el peor drama de su vida, no paraba de fijarse en eso cada vez que podía. Si nos juntábamos a comer era un drama para ella. Yo mirándolo de afuera me parecía exagerada la reacción: si vas a vivir con eso toda la vida, ¿además vas a pasar toda tu vida llorando y pataleando por eso?
ResponderEliminarEntonces cuando me diagnosticaron EM tenía dos caminos: o dramatizarlo al máximo y compararme una silla de ruedas desde el día uno o realmente pensarlo como "son tres pinchazos por semana y el día que tenga una recaída veré donde estoy parada en la vida en ese momento".
Que se yo, no puedo decirte como vivir y tomarte tu enfermedad, pero a mi me sirvió ver de afuera como alguien maximizaba sus desgracias y padecía las consecuencias todos los días. Tampoco puedo aconsejarte como lidiar con la ansieadad o depresión porque son cuestiones muy muy personales, pero de verdad te deseo que puedas poner todo esto al costado del plano de tu vida y puedas construir un montón de otros proyectos mucho más importantes que tu enfermedad y que te hagan el triple de feliz de lo que te bajonea la em.
Mucha suerte.
Una Camila con EM en algún lado.
Yo tenia mi vida normal, cuando.derrepente me.cortaron mis alas, asi digo yo, sin podervalerme por mi misma , despues de 10 meses de barios estudios, me diagnosticaron, EM, lo cual fue terrible no la noticia , por que ? Por qur ya estaba viviendo mi enfermedad. El no balerme por mi misma, el dejar de simplemente peinarte , y el que te difan que te pada si te bes muy bien, sin saber lo ue uno siente con esta enfermedad aue es de lucha diabtras dia, , es una enfermedad cronica, solo con tratamiento, interferon, te controlan que no abanse, solo yo en lo personal , solo digo, gracias dios mio por un dia mas, , toda persona que este pasando por , em, me entendera los dias de agonia que pasamos,
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