El tratamiento más común para la EM es la inyección de Interferón Beta. Esta enfermedad es de baja prevalencia en el país (según lo que leí, somos algo más de 2000 personas) mientras que en USA son 350.000 y en España 50.000. Estos factores ambientales (más casos a medida que uno se aleja del Ecuador) y que tenga mayor incidencia en personas caucásicas hace que la enfermedad sea "rara" en el Colombia. También se habla de factores genéticos, pero la verdad es que no se sabe por qué se produce la enfermedad y no tiene cura. Sin embargo se ha encontrado que la citoquina Interferón Beta (INF-ß) es un modificador de la respuesta biológica que genera beneficios en los pacientes. Se empezó con este tratamiento pues se piensa que podría ser consecuencia de una infección viral y latente del sistema nervioso. Existen diferentes Interferones en el mercado: Avonex, Rebif y Betaferon.
En mi caso, estoy medicada con Betaferon el cuál es una inyección subcutánea que debo aplicarme día de por medio. La zona de aplicación varía y debe rotarse, existen guías para saber en qué parte ponerla y además la fecha en que debe hacerse.
Al principio del tratamiento se sufren de efectos secundarios como fiebre, dolor de cabeza, dolor en el cuerpo e incluso en mi caso sufrí de pérdida de pelo pero ya después el organismo se acostumbra al medicamento y se vuelve una rutina como lavarse los dientes o peinarse. No les niego que al principio fue muy difícil para mí pero este es un medicamento que retrasa el avance de la enfermedad y hace que haya una disminución en las recaídas hasta en un 60%, pues como les dije, esta enfermedad no tiene cura.
Es un medicamento costoso, la caja de 15 inyecciones para un mes está al rededor de los 4 millones de pesos, sin embargo mi EPS Famisanar (después de MUCHOS trámites, evidentemente) me la da mes a mes sin falta.
Mi trastorno mixto de depresión y ansiedad está siendo manejado con Lexapro, un antidepresivo cuyo costo es de 280mil pesos la caja de 14 pastillas pero esta también me lo da la EPS mes a mes.
No es fácil vivir de esta forma, pero es lo que nos tocó así que no hay opción de nada más. Me siento afortunada pues a pesar de los líos de la salud en el país, he corrido con suerte y no puedo quejarme realmente.
Últimamente hay días que siento que no doy más, no quiero no moverme y me ataca la depresión en una forma que no se imaginan, es en serio. Cada día uno se da cuenta que son pocas las personas dispuestas a soportar algo que no deberían y los entiendo, no tienen por qué lidiar con algo que es jarto para cualquier persona: lo jarto de lidiar con enfermos. Mi vida ya no es como antes y he de aceptar que los excesos durante tiempos pasados, están pasando la factura de cobro. Me da miedo hasta salir ya por miedo de amanecer muy mal y tener que resultar en una clínica once again. Por eso, ahora las pocas veces que salgo me la gozo como si no hubiera mañana porque con una enfermedad como esta no se sabe nada de nada y es mayor la probabilidad de que las cosas cambien del cielo a la tierra incluso en la próxima hora. Les hago saber lo que sería mi última voluntad si esto llegara a empeorar: En caso que me llegue a encontrar en una condición donde no pueda decidir sobre mi atención médica por un deterioro físico o mental, mi voluntad INCUESTIONABLE es la siguiente: 1. No dilaten mi vida por medios artificiales.2. Me suministren los medicamentos que sean necesarios para reducir mi malestar al máximo, sea este sufrimiento físico o mental. No importa si estos medicamentos acortan mi vida.3. Si me encuentro en un estado particularmente deteriorado, me sean suministrados los médicamentos para acabar rápidamente de forma rápida e indolora con todo.4. Los estados clínicos para los puntos anteriores son:a. Daño cerebral severo e irreversible.b. Tumor maligno diseminado en fase avanzada.c. Enfermedad degenerativa del sistema nervioso y/o del sistema muscular en fase avanzada, con importante limitación de mi movilidad y falta de respuesta positiva al tratamiento especifico si lo hay.d. Demencias preseniles, seniles o similares.e. Enfermedades o situaciones de gravedad comparable a las anteriores. He dicho, espero que ustedes me entiendan porque decirle estas cosas a mi mamá es causarle un dolor muy grande y no soporto verla llorar por mi culpa y esta estúpida enfermedad.
¡SÍ! Yo sé que lo hacen con su mejor intención algunas veces pero también entiendan que las depresiones y la enfermedad son algo que son crónico. Entiendan, esto enzorra de una forma que Uds. no alcanzan a imaginar y me está pasando ahora mismo... la EM desencadenó en mí en un transtorno mixto de ansiedad - depresión. El lado positivo para mí es que gozo de un humor negro que cualquier chiste o comentario cruel usualmente irá acompañado de mi parte con una carcajada y un comentario peor. Pero créanme esto no es fácil, estar enfermo no siempre implica pues que tenga que estar en una cama con mil agujas y ojerosa... Esta es una lista de las cosas que usualmente se dicen (algunas de las que están acá rotando por la web) y que me gustaría compartir en este momento con ustedes (con mi debida respuesta, esa que he tal vez he querido decirle a alguno de ustedes pero que muchas veces me he guardado). Otras veces no, entonces es cuando se molestan pero pues qué más da... ya tengo premio suficiente con esto.
Pero no te ves enfermo, no se te nota. //(Ah claro... ya saco mis historia clínica para que la lea).
Todo el mundo se cansa. // (Ya le paso mi cuerpo y lo invito a que trabaje con él un día a ver cómo le va).
Sólo es un mal día. // (Un mal día entre muchos, unos claro peores, pero un mal día).
Debe ser severo no tener que trabajar. // (Si claro, hasta que se cansen y lo echen por mucha incapacidad que tenga. Además no tener que trabajar es una cosa y no PODER trabajar es otra).
Ojalá tuviera tiempo para dormir una siesta. //(Yo soy una máquina de dormir y no me hace sentir mejor realmente).
Deberías hacer más ejercicio. // (Me encantaría poder hacerlo, así como cuando era capaz de pasar hasta 4 horas en el gimnasio)
No debe ser tan malo a fin de cuentas. //(No comment).
Todo está en tu cabeza. //(Listo. Mañana me saco ese vídeo de la cabeza y se pasará).
Solo estás un poco deprimido. //(No es que las consecuencias me dan para vivir en una felicidad absoluta. Enferma y tras de todo hecha una marrana horrible).
Hay personas que están peor que tú. //(¡Claro! Y con eso se me va a pasar ¿cierto?)
Lo que tienes que hacer es ser fuerte y luchar. //(Nunca lo he hecho, jamás)
Tienes que tener una actitud más positiva. //(Nunca lo he hecho, jamás... BIS)
Deberías empezar/dejar de tomar x o y medicamento o vitaminas o lo que sea. //(¿Desde cuándo son médicos todos?)
Si estás gorda pero igual el físico no es importante y eres muy inteligente // (Claroooooo... lo siento, pero no puedo tomarlo como un piropo, malditos corticoides y maldito trastorno de ansiedad. A ver ¿en serio piensan eso? No sean tan maricas).
Conozco a alguien conEM y está peor que tú. //(¡QUÉ LINDO! GRACIAS POR EL APOYO).
Ya va a pasar. // (No, esto nunca va a pasar, es una enfermedad CRÓ-NI-CA).
¿Pero ya te mejoraste, cierto? // (No, nunca me voy a mejorar, puedo estar mejor por momentos, pero es crónico).
Lo que deseo que entiendan con este post es que la rabia no es constante y muchas veces puedo estar con mis comentarios, mis chistes, de farra... también hay momentos en los que realmente uno siente que no da más. Es una lucha diaria que no cansa sólo físicamente sino emocionalmente. Es una tristeza porque son cúmulos de cosas que a veces se vienen encima... tener enfermedades de este tipo nos convierten en personas más vulnerables no sólo físicamente por nuestro sistema inmunes sino también a nivel emocional. Entiendan que uno aprecia más una compañía en la casa o cuando uno tiene cosas que hacer que escuchar comentarios que causaría envidia al mismísimo Duque Linares a través de un chat cuando no lo sienten, como si fuera un acto de caridad. Si no es fácil para nosotros como pacientes que ya llevamos viviendo con esto años pues tampoco para ustedes, pero si aún después de esto no logran entender o dimensionar, por favor den un paso al costado.
Eso fue lo primero que pregunté cuando me dijeron que podría tener la dichosa enfermedad. La EM es una enfermedad desconocida para ustedes tal cual como lo era para mí y mi familia en ese momento.
¿Cómo empezó? Fue en abril de 2006 cuando empezó con un dolor en la "parte de atrás" de mi ojo izquierdo, dolía con sólo moverlo y sentía como si tuviese una tela en mi ojo a lo cual no le puse mucha atención. Recuerdo que era un jueves y que por miedo a perderme la fiesta de ese fin de semana en la universidad no fui al médico para evitar que me inyectarán algún medicamento que pudiera interferir con mis planes de fin de semana (si, siempre he sido así).
Evidentemente, pasó el fin de semana y fue ese domingo que de repente me levanté y estaba totalmente ciega de mi ojo izquierdo. ¡Horror! Entré en pánico y salí corriendo a urgencias porque por ese ojo sólo veía manchas grises y una que otra sombra... me estaba quedando ciega ¿cómo no sentir miedo?
La cara de la médica que me atendió inicialmente no me gustó para nada (más teniendo en cuenta que ordeno de forma inmediata mi traslado a la clínica que tuviese un domingo a esa hora un optómetra de turno), al llegar a la clínica me atendieron pronto y con prioridad. Finalmente me diagnosticaron inicialmente una Neuritis Óptica (esto es una inflamación en el nervio óptico que es el que transmite la información visual al cerebro). Me dijeron que me tratarían la inflamación con corticoides y pensé que todo terminaba ahí, ¡pero no!. Me sorprendió que dijeron que debía ser hospitalizada y que me valorara el Neurólogo. ¿Neurólogo? ¿Para qué?. El neurólogo hizo su valoración y me ordenó una Resonancia Magnética de cerebro con contraste, no lograba entender para qué. Me dijeron que dependiendo de los resultados de la dichosa resonancia pues sabrían si me daban de alta o si debía quedarme para más análisis. Esta fue la primera noticia no alentadora desde entonces: placas desmielinizantes se evidenciaban en mi resonancia, lo cual coincidía en parte con una de las características de la EM (una entre varias pues no es una enfermedad fácil de diagnosticar debido a los múltiples síntomas que presenta). Se veía algo así:
Esas manchas blancas son las placas desmielinizantes, es decir como tener cicatrices en el cerebro. Claro, ya las cosas no se veían para nada bien... me hicieron una dolorosa punción lumbar y muchísimos exámenes que, finalmente, gracias al maravilloso sistema de salud del país quedaron en stand by.
Recuperé mi vision al cabo de un mes pero mi ojo izquierdo quedó "más lento" que el ojo derecho; razón por la cual quedo siempre en las fotos con cara de borracha porque la luz se demora más en llegar al ojo izquierdo que al derecho.
Pero bueno ¿qué es eso de la EM?
Para empezar la EM es una enfermedad AUTOINMUNE, es decir, que el sistema inmune ataca erróneamente células, tejidos y órganos del de mi organismo (en el caso de la EM es una enfermedad que ataca al cerebro y a la médula espinal que son quienes componen principalmente al sistema nervioso). Esta enfermedad es más común en mujeres y suele presentarse entre los 20 y 40 años de edad principalmente. Las células del sistema inmune atacan al sistema nervioso, haciendo que ataque la banda de mielina de las neuronas (por eso las placas desmielinizantes) haciendo que los impulsos nerviosos se tornen más lentos o, incluso, se detengan por completo. Son lesiones neurodegenerativas y crónicas totalmente irreversibles. Esta enfermedad NO tiene cura y no se sabe qué la produce o cuáles son sus causas y orígenes.
Existen varios tipos de Esclerosis Múltiple:
Esclerosis Múltiple primaria del tipo progresivo: Se presenta con una discapacidad progresiva desde el inicio mismo de la enfermedad con ausencia de brotes.
Esclerosis Múltiple secundaria progresiva: La enfermedad comienza con sucesivas recaídas y remisiones y después de un tiempo se produce un empeoramiento progresivo que puede ir acompañado o no de brotes.
Esclerosis Múltiple del tipo progresivo con recaídas: También se presenta con una discapacidad progresiva desde el comienzo pero con sucesivos brotes.
Esclerosis Múltiple benigna: Presenta un patrón clínico de expresión con las recaídas típicas de la enfermedad que después de un tiempo permanece estable durante 10 o 15 años.
Esclerosis Múltiple en recaídas y remisiones: Aquí el patrón clínico se expresa en brotes o recaídas que luego evolucionan hacia una recuperación total o parcial. Entre uno y otro brote el paciente permanece estable.
Los brotes o recaídas son episodios agudos donde los síntomas tienden a empeorar y los cuales deben ser tratados INMEDIATAMENTE con corticoides, las remisiones son las épocas en las que los síntomas no se expresan fuertemente y no es necesario su tratamiento con corticoides. Mi tipo de EM es la que se presenta con recaídas y remisiones (sin embargo podría evolucionar a una totalmente degenerativa).
¿Cuáles son los síntomas?
Los síntomas pueden ser varios y diferentes en cada recaída pues dependen de la zona del cerebro y/o médula espinal dónde se de el ataque por parte del sistema inmune.
Debido a que los nervios en cualquier parte del cerebro o la médula espinal pueden resultar dañados, los pacientes con esclerosis múltiple pueden tener síntomas en muchas partes del cuerpo.
Síntomas musculares:
Pérdida de equilibrio, espasmos, problemas de movimiento en brazos y piernas, espasmos dolorosos, debilidad, dolor intenso en extremidades, problemas para caminar, entre otros.
También puede haber dolor facial o entumecimiento y sensación de hormigueo o ardor en las piernas y brazos.
Síntomas vesicales e intestinales:
Estreñimiento, necesidad de orinar frecuente, urgencia para orinar.
Síntomas oculares:
Visión doble, molestia en los ojos, movimientos oculares rápidos e incontrolables, pérdida de la visión.
Síntomas cerebrales y neurológicos:
Disminución en la atención y pérdida de la memoria, dificultad para razonar y resolver problemas, depresión o sentimientos intensos de tristeza, mareos, pérdida del equilibrio.
El síntoma más común y que más molesta a medida que la EM va progresando es la fatiga, que suele ponerse peor sobre el final de la tarde. Este síntoma es bien común para mí.
Bueno, pronto estaré subiré más información sobre la enfermedad y cómo ha sido mi experiencia con ella, nos veremos luego. Les dejo este vídeo mientras tanto:
