C'est la vie

Tenía este espacio abandonado, lo sé, pero pues creo que ahora lo retomaré más que antes. 

El tiempo pasa y, con él, una enfermedad que también tiende a avanzar. Estos días han sido difíciles y es que más allá de estar enferma pues está el hecho de pasar días enteros sola en mi casa, sin mi mami. He contado con las llamadas y mensajes de mis compañeras de trabajo, pero igual no dejo de sentir que es una pelea que libro sola.

Quiero trabajar, QUIERO IR A TRABAJAR... A veces pienso que la vida debería ser generosa y, por ejemplo, darle una EM a los perezosos ;) (Es broma, jamás le desearía esto a nadie).

Miren, antes yo era de las que me burlaba de los seres de luz y la energía el cosmos y los ángeles y esas maricadas, pero sean ciertas o no, a mí (sí a mí, Carolina Reyes Perdomo, bióloga y científica que se burlaba y cuestionaba todo) me han sido de alivio para el alma. Pero soy humana, somos humanos y muchas veces caemos en la depresión y la desesperanza y pues no quiero que eso pase porque tengo muchas cosas por hacer, porque vienen viajes, porque por fin estoy dedicada a lo que realmente me apasiona. Y Uds. saben, en el pasado la depresión hizo estragos en mi vida y NO puedo permitir que eso vuelva a pasar. 

Si Ud. me quiere ayudar, llámeme de vez en cuando y mándeme toda su buena energía cuando me vea desfallecer, por favor recuérdeme que vale la pena seguir peleando.

Y Ud. interferón con nuestra diversión.

El tratamiento más común para la EM es la inyección de Interferón Beta.  Esta enfermedad es de baja prevalencia en el país (según lo que leí, somos algo más de 2000 personas) mientras que en USA son 350.000 y en España 50.000. Estos factores ambientales (más casos a medida que uno se aleja del Ecuador) y que tenga mayor incidencia en personas caucásicas hace que la enfermedad sea "rara" en el Colombia.

También se habla de factores genéticos, pero la verdad es que no se sabe por qué se produce la enfermedad y no tiene cura. Sin embargo se ha encontrado que la citoquina Interferón Beta (INF-ß) es un modificador de la respuesta biológica que genera beneficios en los pacientes. Se empezó con este tratamiento pues se piensa que podría ser consecuencia de una infección viral y latente del sistema nervioso.



Existen diferentes Interferones en el mercado: Avonex, Rebif y Betaferon.

En mi caso, estoy medicada con Betaferon el cuál es una inyección subcutánea que debo aplicarme día de por medio. La zona de aplicación varía y debe rotarse, existen guías para saber en qué parte ponerla y además la fecha en que debe hacerse.

Al principio del tratamiento se sufren de efectos secundarios como fiebre, dolor de cabeza, dolor en el cuerpo e  incluso en mi caso sufrí de pérdida de pelo pero ya después el organismo se acostumbra al medicamento y se vuelve una rutina como lavarse los dientes o peinarse. No les niego que al principio fue muy difícil para mí pero este es un medicamento que retrasa el avance de la enfermedad y hace que haya una disminución en las recaídas hasta en un 60%, pues como les dije, esta enfermedad no tiene cura.

Es un medicamento costoso, la caja de 15 inyecciones para un mes está al rededor de los 4 millones de pesos, sin embargo mi EPS  Famisanar (después de MUCHOS trámites, evidentemente) me la da mes a mes sin falta. 

Mi trastorno mixto de depresión y ansiedad está siendo manejado con Lexapro, un antidepresivo cuyo costo es de 280mil pesos la caja de 14 pastillas pero esta también me lo da la EPS mes a mes. 

No es fácil vivir de esta forma, pero es lo que nos tocó así que no hay opción de nada más.  Me siento afortunada pues a pesar de los líos de la salud en el país, he corrido con suerte y no puedo quejarme realmente. 

¡No es pereza ni ganas de joder, carajo!

Lo que sería mi última voluntad

Últimamente hay días que siento que no doy más, no quiero no moverme y me ataca la depresión en una forma que no se imaginan, es en serio. Cada día uno se da cuenta que son pocas las personas dispuestas a soportar algo que no deberían y los entiendo, no tienen por qué lidiar con algo que es jarto para cualquier persona: lo jarto de lidiar con enfermos.
Mi vida ya no es como antes y he de aceptar que los excesos durante tiempos pasados, están pasando la factura de cobro. Me da miedo hasta salir ya por miedo de amanecer muy mal y tener que resultar en una clínica once again. Por eso, ahora las pocas veces que salgo me la gozo como si no hubiera mañana porque con una enfermedad como esta no se sabe nada de nada y es mayor la probabilidad de que las cosas cambien del cielo a la tierra incluso en la próxima hora.
Les hago saber lo que sería mi última voluntad si esto llegara a empeorar:
En caso que me llegue a encontrar en una condición donde no pueda decidir sobre mi atención médica por un deterioro físico o mental, mi voluntad INCUESTIONABLE es la siguiente:
1. No dilaten mi vida por medios artificiales.2. Me suministren los medicamentos que sean necesarios para reducir mi malestar al máximo, sea este sufrimiento físico o mental. No importa si estos medicamentos acortan mi vida.3.  Si me encuentro en un estado particularmente deteriorado, me sean suministrados los médicamentos para acabar rápidamente de forma rápida e indolora con todo.4. Los estados clínicos para los puntos anteriores son:a. Daño cerebral severo e irreversible.b. Tumor maligno diseminado en fase avanzada.c. Enfermedad degenerativa del sistema nervioso y/o del sistema muscular en fase avanzada, con importante limitación de mi movilidad y falta de respuesta positiva al tratamiento especifico si lo hay.d. Demencias preseniles, seniles o similares.e. Enfermedades o situaciones de gravedad comparable a las anteriores.
He dicho, espero que ustedes me entiendan porque decirle estas cosas a mi mamá es causarle un dolor muy grande y no soporto verla llorar por mi culpa y esta estúpida enfermedad.

Cosas que es mejor que no le diga a una persona con EM o con cualquier otra enfermedad crónica.

¡SÍ! Yo sé que lo hacen con su mejor intención algunas veces pero también entiendan que las depresiones y la enfermedad son algo que son crónico.  Entiendan, esto enzorra de una forma que Uds. no alcanzan a imaginar y me está pasando ahora mismo... la EM desencadenó en mí en un transtorno mixto de ansiedad - depresión.  El lado positivo para mí es que gozo de un humor negro que cualquier chiste o comentario cruel usualmente irá acompañado de mi parte con una carcajada y un comentario peor. Pero créanme esto no es fácil, estar enfermo no siempre implica pues que tenga que estar en una cama con mil agujas y ojerosa... Esta es una lista de las cosas que usualmente se dicen (algunas de las que están acá rotando por la web) y que me gustaría compartir en este momento con ustedes (con mi debida respuesta, esa que he tal vez he querido decirle a alguno de ustedes pero que muchas veces me he guardado). Otras veces no, entonces es cuando se molestan pero pues qué más da... ya tengo premio suficiente con esto.

• Pero no te ves enfermo, no se te nota. // (Ah claro... ya saco mis historia  clínica para que la lea).

• Todo el mundo se cansa. // (Ya le paso mi cuerpo y lo invito a que trabaje con él un día a ver cómo le va).

• Sólo es un mal día. // (Un mal día entre muchos, unos claro peores, pero un mal día).

• Debe ser severo no tener que trabajar. // (Si claro, hasta que se cansen y lo echen por mucha incapacidad que tenga. Además no tener que trabajar es una cosa y no PODER trabajar es otra).

• Ojalá tuviera tiempo para dormir una siesta. // (Yo soy una máquina de dormir y no me hace sentir mejor realmente).

• Deberías hacer más ejercicio. // (Me encantaría poder hacerlo, así como cuando era capaz de pasar hasta 4 horas en el gimnasio)

• No debe ser tan malo a fin de cuentas. // (No comment).

• Todo está en tu cabeza. // (Listo. Mañana me saco ese vídeo de la cabeza y se pasará).

• Solo estás un poco deprimido. // (No es que las consecuencias me dan para vivir en una felicidad absoluta. Enferma y tras de todo hecha una marrana horrible). 

• Hay personas que están peor que tú. // (¡Claro! Y con eso se me va a pasar ¿cierto?)

• Lo que tienes que hacer es ser fuerte y luchar. // (Nunca lo he hecho, jamás)

• Tienes que tener una actitud más positiva. // (Nunca lo he hecho, jamás... BIS)

• Deberías empezar/dejar de tomar x o y medicamento o vitaminas o lo que sea. // (¿Desde cuándo son médicos todos?)

• Si estás gorda pero igual el físico no es importante y eres muy inteligente // (Claroooooo... lo siento, pero no puedo tomarlo como un piropo, malditos corticoides y maldito trastorno de ansiedad. A ver ¿en serio piensan eso? No sean tan maricas). 

• Conozco a alguien conEM y está peor que tú.  // (¡QUÉ LINDO! GRACIAS POR EL APOYO).

• Ya va a pasar. // (No, esto nunca va a pasar, es una enfermedad CRÓ-NI-CA).

• ¿Pero ya te mejoraste, cierto? // (No, nunca me voy a mejorar, puedo estar mejor por momentos, pero es crónico).

Lo que deseo que entiendan con este post es que la rabia no es constante y muchas veces puedo estar con mis comentarios, mis chistes, de farra... también hay momentos en los que realmente uno siente que no da más. Es una lucha diaria que no cansa sólo físicamente sino emocionalmente. Es una tristeza porque son cúmulos de cosas que a veces se vienen encima... tener enfermedades de este tipo nos convierten en personas más vulnerables no sólo físicamente por nuestro sistema inmunes sino también a nivel emocional. Entiendan que uno aprecia más una compañía en la casa o cuando uno tiene cosas que hacer que escuchar comentarios que causaría envidia al mismísimo Duque Linares a través de un chat cuando no lo sienten, como si fuera un acto de caridad. Si no es fácil para nosotros como pacientes que ya llevamos viviendo con esto años pues tampoco para ustedes, pero si aún después de esto no logran entender o dimensionar, por favor den un paso al costado.